Pomagaj aby pomóc

          Kiedy spotyka Cię ciężka choroba, to nie tylko Ty chorujesz - choruje cały świat dookoła. Nagle zaczynasz to dostrzegać. To dokładnie tak jak z samochodem lub czymś innym co kupujesz. Kiedy zastanawiasz się czy kupić Peugeota 306 to nie wiesz jak on wygląda, a kiedy już go kupiłaś i nim jeździsz - to nagle widzisz na mieście - że i ten jeździ takim, i na tej ulicy stoi, i znajomi znajomych mają. Po prostu, do tej pory Cię to nie dotyczyło więc nie myślałeś o tym, nie widziałeś. Dokładnie tak samo jest z chorobą.

Kiedy pierwszy raz weszłam na onkologię w Kielcach - zamarłam. Toż to cały świat choruje. Kiedy weszłam na onkologię w Warszawie - pomyślałam - rany boskie - w Kielcach to chyba jest sanatorium a nie szpital. Dziesięć pięter zastawionych łóżkami z chorymi, a to przecież tylko jeden ze szpitali. Kiedy weszłam na onkologię w Bydgoszczy - to już się mniej dziwiłam, ale kiedy szukasz miejsca do zaparkowania to widzisz po rejestracjach samochodów, że cały kraj też szukał.
Spędzasz w szpitalu długie dni i godziny. Spotykasz znajomych. Znajomych znajomych. Świat się okazuje być małym i w tym małym świecie, dookoła choroba.

Nigdy nie słyszałam o czymś takim jak rak gardła. Rak krtani owszem, ale nie rak migdała. A tu nagle na jednej sali trzy takie same przypadki. I zaczynasz się uczyć. Temu na brak śliny to pomaga to. A do golenia to najlepsze jest to. A na pękające żyły to taka maść. A nutridrinki to najlepiej tutaj kupić. Wiecie....Goździkowa przypomina - na ból głowy etopiryna :) Ale to doświadczenie jest bezcenne - w tym własnie momencie - kiedy rozmawiasz z ludźmi zaczyna się pomoc, nieoceniona pomoc i wsparcie świata. Nie ma w ogóle tematów - kto gdzie pracuje, ile kto zarabia i gdzie jeździ na wakacje - teraz ważny jesteś ty i tylko ty się liczysz. A ty jesteś chory. Lub twój bliski jest chory. Ludzie na sali onkologicznej często licytują się swoimi dolegliwościami, tocząc rozmowy w stylu ,,ja to mam gorzej, bo już mi dają morfinę pięćdziesiątkę" ,,a mnie to w ogóle nie dają morfiny - pewnie się już nie opłaca" ,,a mnie to podają fentanyl a nie morfinę - bo pewnie morfina już za słaba" I tak sobie każdy kombinuje w swojej głowie i mówi o czym myśli i wie, że to on ma najgorzej. Dawno temu, kiedy zdarzało mi się słuchać takich rozmów na korytarzach przychodni, to się denerwowałam, że to taka egoistyczna gadanina babek. Dziś myślę, inaczej - to jest strach. Strach przed tym co jeszcze nas spotka. Trochę też egoizm (tak to trzeba nazwać) ale absolutnie zrozumiały - bo przecież tu i teraz to ty jesteś chory i to ty chcesz stąd wyjść i wrócić do domu zdrowy, żywy.

Twój instynkt nakazuje ci myśleć o twoim przeżyciu, a nie o tym czy sąsiada z łóżka obok, boli czy nie boli. Jeśli bolało go w nocy - to kłopotem dla ciebie było raczej to, że jego jęk powodował, że ty nie mogłeś spać i dziś nie masz siły na nic. Wiem jak to brzmi - co piszę i  że łatwo byłoby nam wszystkim zakrzyknąć - co ona gada. Na pewno byśmy skupili się na tym człowieku co go bolało. Współczulibyśmy, pomagaliśmy. Ale to nie jest prawda - choćbyś nie wiem jak się zżymał - to będzie to tylko ucieczka przed prawdą. W takich skrajnych sytuacjach - organizm, mózg - walczy o SIEBIE.

I tutaj włącza się rola zdrowego człowieka, opiekującego się. Bardzo trudna, odpowiedzialna rola. Bo o ile chorujący ma święte prawo być egoistą i myśleć o swojej chorobie, o tyle Ty (opiekun, żona, córka, syn, dziecko) nie masz do tego prawa. Ty powinieneś myśleć o chorym. I na tym polega pomoc choremu. Pomagaj choremu a nie sobie - tak się pomaga abym pomóc.

Co to znaczy? Zazwyczaj jest tak, że dobrze znamy osobę, którą się opiekujemy. I to jest najważniejsze z czego możemy czerpać. Trzeba spróbować wejść w jego buty - co on czuje? co lubi? czego potrzebuje? jak by się zachował w danej sytuacji. A jeśli tego nie wiesz - to zapytaj. Tak po prostu - zapytaj. Bo nie masz patentu na mądrość. Bo nie musisz wiedzieć wszystkiego. I to, że tobie na sen pomaga ciepłe mleko, w ogóle nie musi oznaczać, że drugiej osobie również. Ja nie znoszę mleka :)
Jeśli myślisz o potrzebie chorego - pomoc układa i organizuje się sama.

Wsparcie świata. Kiedy chorował mój mąż, ja osobiście czułam ogromne wsparcie świata - zewsząd. Z pracy - w której przełożony powiedział - nie będę cię szukał i sprawdzał gdzie jesteś - wiem, że wiesz co masz robić. Niesamowicie ważne było to dla mnie. Nie jest to zbyt częste, wiem - ale ja miałam to szczęście. W ogóle mieliśmy bardzo dużo szczęścia i dziś myślę sobie, że to nie jest przypadek. Szczęście, dobrych ludzi i sprzyjające okoliczności można przyciągać do siebie pozytywnymi myślami, optymizmem i nie wiem czym jeszcze.

Rodzina - niektórzy ją mają, inni nie mają. Niektórzy mogą liczyć na jej pomoc, niektórzy nie mogą. Nasi synowie - bardzo młodzi mężczyźni, uczący się jak się czuć w takich sytuacjach. Byli naszymi cieniami. Chodzili do szkoły i żyli nie generując, na szczęście, młodzieńczych problemów - ale kiedy tylko była potrzeba, sprawa - natychmiast przeistaczali się w jedną wielką niesioną pomoc, bez wstydu, bez pytań, bez lęku i zastanowienia. Mimo, że dla dzieci była to cięższa sytuacja niż dla mnie. Pamiętam sytuację, kiedy mąż był w szpitalu po operacji zakładania PEG i bardzo cierpiał z bólu - potrzebował ciszy i ukojenia. W tym samym czasie syn chodził po sali jak lew w klatce - tłukąc się od ściany do ściany. Widziałam, że jest zły. Poprosiłam aby pojechał do domu a wieczorem zapytałam co się stało. A On opowiedział, o bezsilności, wręcz wściekłości młodego człowieka, który patrzy przez 18 lat na ojca jak na bohatera, autorytet uczący go życia, wartości i posługiwania się siekierą. Aż tu nagle, ten sam człowiek kurczy się z bólu a on - syn - nie może nic zrobić. Długo rozmawialiśmy. Pamiętam ten wieczór wyraźnie i była to jedna z cennych lekcji - myślę dla nas wszystkich.

Rodzina, która mieszka blisko naprawdę może dużo zdziałać. Mój mąż ma kilkoro rodzeństwa i oczywiście rodziców. Nie będę pisać o bólu rodziców bo to temat na inny post. Ale pomóc można na bardzo wiele sposobów. To za co jestem im dziś wdzięczna, to że mi zaufali. Jak w każdym obszarze życia, ktoś to musi ogarnąć, zarządzić. I oczywiście to ja szukałam wiedzy, kombinowałam, rozmawiałam z lekarzami itd. Ale oni mi w tym pomagali i trzeba powiedzieć - szanowali moje, nasze decyzje. Wiadomo - nie wszyscy mogą być na raz. Nie każdy ma czas zawsze. Nie taka sama rola jest dla każdego. Nie każdy jest tak samo odważny. Ale każdy może. Pamiętam, kiedy jedna z sióstr została z mężem w domu, a ja pojechałam gdzieś. Boże..jak Ona się bała ...najbardziej chyba odpowiedzialności, żeby się przy niej nic nie stało złego. A potem, to Ona umiała zmienić i czyścić tracheotomię, opatrzyć PEGa i wykonać wszystkie trudne i nie do pomyślenia rzeczy. Może i do dziś nie wierzy jak to było możliwe do zrobienia, do wytrzymania, ale tak było - pomagała, trwała i była. Każdy bardzo szanował i wspierał - kiedy mówiłam - dziś nie odwiedzamy (mimo, że niedziela - to nikt nie szemrał tylko się słuchał, a kiedy mówiłam - dziś razem obejrzyjmy mecz - to każdy się stawiał z piwem i orzeszkami i były imprezy przy łóżku - nieocenione wsparcie dla chorego. Życie normalnym życiem. To jest taka pomoc - której nie sposób opisać, pomoc, pomimo wszystko.

Centrum kuchnia-łazienka Długa i ciężka choroba w domu to sterty prania, prasowania, zmywania. Trzeba zachowywać maksymalną higienę - to wszystko trzeba robić, a nie masz na to czasu - więc jeśli ktoś może tak pomóc - to fantastycznie. U mnie tym centrum zarządzała mama. Oddaj to pole komuś - jeśli tylko możesz. On będzie czuł się potrzebny, a ty nie odgrywaj roli bohatera - sam ze wszystkim dam radę. Zostaw siłę bohatera na gorsze czasy.

Nie przeszkadzanie to też pomoc.  Czasem najlepszą pomocą jest ,,nicnierobienie", ale bycie i deklaracja - jeśli będę potrzebny to dzwoń. Każdy chory potrzebuje swojej intymnej przestrzeni na bycie ze sobą. Oczywiście nie mam na myśli pozostawienie go samemu sobie, ale tyle na ile on tego potrzebuje. Różne osoby mają różne potrzeby. Pamiętam sytuację, kiedy ktoś z odwiedzających kucnął obok mojego męża i z miłością się w niego wpatrywał. Naprawdę z ciepłymi uczuciami. A mąż zamknął oczy i schował się w sobie. Krępował się. Więc jeszcze raz - myśl o chorym a nie o sobie. Bądź taktowny. Nie narzucaj się i nie doradzaj za wszelką cenę. Chory może się krepować, może się wstydzić swojej bezsilności - uszanuj to. Tym razem liczy się jego komfort a nie Twój. Na oddziale chemii widziałam wiele osób. Pierwszym, takim widocznym i namacalnym dla otoczenia skutkiem chemioterapii jest utrata włosów. Ileż różnych reakcji chorego można zaobserwować. Jeden, w pierwszym dniu kiedy zauważy wypadanie, idzie i goli się na łyso. Drugi płacze i nic nie robi. Trzeci wciera odżywki starając się opóźnić moment wyłysienia. Czwarty nic sobie z tego nie robi - tak ma być. A potem obserwujesz na korytarzu, jeden dumnie nosi łysą głowę, drugi wstydzi się tego ale nie zasłania, bo go skóra swędzi, trzeci na każdym spotkaniu zdejmuje perukę i pokazuje jak wygląda bez włosów, a kolejny misternie uwija chustki na głowie. I jeśli chcesz pomóc - to nie doradzaj, tylko zapytaj ,,jak się z tym czujesz?" Bo każdy ma prawo przeżyć to lub tamto w chorobie - po swojemu.

Pozwól zachować godność. Kiedy człowiek choruje (na cokolwiek) to słabnie. Potrzebuje pomocy zewsząd. Ale nie zawsze umie o nią poprosić. Każdy z nas może pomóc. Dyskrecja i takt w nienachalnej pomocy pozwalają zachować godność - a to daje nam bardzo dużo siły. I choremu i zdrowemu. Często się mówi, że kiedy mężczyzna ma katar - to toczy walkę o życie - święta prawda. I śmiejmy się z tego ile przepona pozwoli. Dystans do świata jest na wagę złota. Ale kiedy walka toczy się z ,,obcym" - to tak jak na wojnie - do ostatniego bicia serca. I nie ma kompromisu. Ktoś musi zginąć. W całej tej wojnie - dla chorego ważna jest duma i godność. Owszem, wszyscy wiemy, że są procesy fizjologiczne, jedzenie, trawienie, wypróżnianie, pragnienie i inne. Na co dzień o nich nie mówimy. A w chorobie one zaczynają być ważne. Ale to są bardzo intymne chwile. Jeśli przy tych procesach - twoja pomoc jest niezbędna - bądź cieniem. Nie komentuj. Nawet się nie odzywaj ,,o jak pięknie.''  Pozwól zachować godność. Pozwól choremu mieć nad nimi władzę. Jest to bardzo trudne - dla chorego i zdrowego. Ale da się.

Zaakceptuj gorszy dzień. Za chwilę dojdziesz do wniosku, że moją ideą i najlepszym pomysłem na opiekę nad chorym jest cackanie się z nim. Nic z tych rzeczy. W tym czasie jest mało miejsca na użalanie się, a też samo użalanie się nad sobą czy też nad kimś - nie dodaje siły. Choć czasem trzeba pogłaskać, zapłakać. Ale..trzeba jeść, trzeba spać, trzeba iść na zabieg, trzeba się wykąpać, trzeba poćwiczyć, a kiedy nie masz siły to już w południe masz dość. Przypomina mi się, kiedy mój mąż bardzo złościł się, że brakuje mu dnia. Mówił ,,idę do łazienki i myślę <<jak wrócę to poćwiczę>> a potem ..budzę się za trzy godziny zdziwiony". A ty wyczuj, zobacz, zapytaj czy dziś to jest ten dzień, że należy zmobilizować do walki czy też odpuścić i zaakceptować. Czy opuszczenie jednej racji żywieniowej raz na trzy dni przyniesie więcej pożytku czy straty. Czasem kiedy opiekun chce być nadgorliwy, kończy się to źle. Więc - czasem trzeba zaakceptować gorszy dzień.

Pomóż sobie. A Ty jak ten Feniks, każdego dnia od nowa musisz mieć siłę. Przecież ty nie jesteś chory, ty się TYLKO opiekujesz. Chodzisz do pracy. W nocy śpisz jak zając albo nie śpisz w ogóle. Potrzebne są ci pokłady siły psychicznej i fizycznej. Nie zwariuj. Nie próbuj sobie wmówić, że tylko ty i nikt inny. Zadbaj o to aby siły rozłożyć. To nie jest sprint na setkę, to jest maraton i nie zejdziesz z niego w połowie. Dlatego, kiedy masz chwilkę, kiedy twój chory śpi, rzuć gotowanie czy odkurzanie i idź na spacer, lub pobiegać. Bieganie jest cudowne. Zakładasz słuchawki na uszy, biegniesz i słuchasz muzyki. Łzy zalewają ci oczy a ty myślisz że to pot. Męczysz się i jednocześnie zdobywasz siłę. Tętno ci skacze. Mięśnie się męczą. Wracam do domu. Mąż pyta ,,płakałaś?". odpowiadasz ,,Nie. No co ty? Dlaczego miałabym płakać? To zmęczenie po bieganiu" ......

..........i wierzycie w to obydwoje, mimo że rozum mówi, że to nieprawda. Wiara w powodzenie. Optymizm. Pozytywne myślenie. To są źródła Waszej największej pomocy. I one są w Tobie. Znajdź je i czerp. 

Do dziś zachowuję historię choroby męża. Zdarza mi się raz na kwartał, przeglądać ją. Dziś widzę, jak dużo zdań w tej historii mówiło ,,że nie da rady". Wtedy, nie pozwoliłam sobie i nikomu widzieć tego. Wiara do ostatniego momentu, pozwoliła mi zachować siłę. Ale jest coś dużo ważniejszego. Mąż czytał w moich oczach jak w książce. Gdybym nie wierzyła......