prawdziwe uczucia na święta

Harmonia która pozwala nam żyć w pełni. Dla mnie to te uczucia, emocje, obrazy...........

 miłość....., siła...., słońce....., spokój....., ukojenie...., życie.....

radioterapia

Pobzykamy pana radioterapią i będziesz pan żył..........
jak to pięknie brzmi, jak obiecująco i jak łatwo. Tak szybko zaczęło się leczenie, że tylko dodawało sił i ochoty do życia.  Zaczynamy pod koniec lutego. Nie trzeba leżeć na oddziale, można przyjeżdżać samochodem - wziąć dawkę radio i jechać do domu. Czyli jak dobrze idzie cały schemat jednego dnia, to półtorej godziny. Cudownie. No ....dopóki tak da radę, dopóki się odczyn nie zacznie, dopóki pacjent się dobrze czuje.

Zlecenie było dla nas całkowicie niezrozumiałe - 7000cGy - 33 frakcje. Lekarz powiedział - najsilniejsza radioterapia jaką mogę zlecić - do tego dołożymy chemioterapię aby wspomagała leczenie ,,radio" - tak aby mieć pewność, że będzie po temacie. No i pięknie - dalej nic nam to nie mówiło - ale brzmiało radykalnie i dobrze.

Najpierw zrobiono maskę - to polega na tym, że robią jakby odlew części ciała, która ma być naświetlana, z takiej siatki - po to aby następnie przed każdym naświetlaniem zakładać tę maskę tak aby naświetlanie zawsze było w ten sam czy te same punkty, czyli aby było celowane. Potem zaczęło się samo naświetlanie. Po pierwszym naświetlaniu mąż wrócił do domu jakby nienaruszony. Mooooże lekko zaczerwiona była szyja. Opowiadał, że leżał na stole w masce, a nad nim przesuwały się i brzęczały maszyny. Najtrudniejsze - to uleżeć bez ruchu. To tyle. Po drugim naświetlaniu - chyba czerwień na szyi wyraźniejsza. Po trzecim i czwartym jeszcze nie było kłopotów, które miały zacząć się niebawem. Naświetlania odbywają się od poniedziałku do piątku - w soboty i niedziele - organizm odpoczywa. Więc kiedy mąż odpoczął przez weekend - znów nabrał sił, ale kolejne poniedziałkowe naświetlanie było jakby przełomem kiedy zaczął czuć się źle. Skończyło się dojeżdżanie i traktowanie radioterapii jako półtoragodzinnego wyjazdu z domu. Na kolejne długie 6 tygodni mąż musiał iść do szpitala. Nudności, gorączka to takie ogólne dość ale osłabiające człowieka objawy. Oczywiście do tego co poniedziałek wlew chemii - ale jakoś ta chemia wydała się z radioterapią ...taka łatwa.
 Zaczął pokazywać się odczyn po radioterapii - okazało, się szybko, że te 7000 cGy to przeogromna dawka fal radio, które szybciutko zaczęły robić swoje. Włosy z tyłu głowy na pasku do wysokości gdzie było naświetlane - wypaliły się. Ślina w buzi całkiem wyschła - kupowaliśmy Mucinox (https://www.doz.pl/tagi/t3486-sztuczna_slina) to sztuczna ślina, która pomagała przy jedzeniu. Człowiek w ogóle nie zdaje sobie sprawy do czego mu coś jest potrzebne, dopóki tego nie straci. Czy ktoś z nas zadaje sobie pytanie jak jest żyć bez śliny? Otóż bardzo trudno - a jedzenie staje się wręcz niemożliwe - ponieważ cała zawartość jedzenia jest sucha i klei się do ust, języka, podniebienia, przełyku. Do każdego posiłku trzeba było przygotowywać litry ciepłej wody aby każdy maleńki kęs popijać, to z kolei powodowało, że człowiek szybko był syty - bo żołądek napełniał się wodą. A trzeba wiedzieć, że walka o wagę czy też raczej o jej nie tracenie - jest baaardzo ważna, więc godziny posiłków zamieniały się powoli w najważniejsze terminy. Tyle tylko że, mały talerzyk strawy je się godzinę, godzinę trzydzieści, więc właściwie to trzeba jeść powoli cały czas. Tutaj muszę i chcę polecić Nutridrinki ( http://www.nutridrink.pl) One często są zbawieniem, dla chorujących. Pacjenci bardzo często ich nie lubią. Są baardzo słodkie - zawierają tzw. bomby proteinowe, a 125 ml tego napoju zawiera 300 kcal. Prawie każdy pacjent mówi (ja z resztą też ich próbowałam aby doświadczyć) że są mdłe i nie chcą ich pić. Ale są zbawienne - 4 takie buteleczki dziennie to 1200 kcal - przy, często, bardzo szybko spadającej wadze w trakcie choroby 1200 kcal między posiłkami może naprawdę dużo zdziałać.

Skóra na szyi - w trakcie radioterapii - nie wolno moczyć naświetlanego miejsca - u mężczyzn w grę wchodzi zarost (na szczęście mocno osłabiony po naświetlaniu tak jak włosy). Można golić to miejsce tylko na sucho, czyli elektryczną maszynką. Z mężem na sali leżał ,,Dziadek" - wszyscy tak na niego mówili - nie wiem jak miał na imię - miał 65 lat i chorował na tę samą chorobę co mąż. Dziadek był...śmieszny. Zawsze o lekarzach mówił ,,a co one tam wiedzą..." i tę teorię przekładał między innymi na golenie. Każdego dnia rano - Dziadek golił się metoda tradycyjną ,,pędzelek, mydło, woda, żyletka". Efekt był taki, że po tygodniu skóra schodziła z dziadka szyi całymi, dużymi płatami, a spod spodu sączyło się coś mokrego. Dziadek nie za wiele sobie z tego robił - codzienne golenie musiało się odbyć :)  Po kolejnych dniach naświetlań dochodziły kolejne zewnętrzne objawy - owrzodzenia w jamie ustnej i pełno, pełno innych. Kolejnym ważnym i utrudniającym życie był szczękościsk - bywały dni, że między zęby można było jedynie słomkę wcisnąć. Wszystkie te objawy zewnętrzne były niczym w porównaniu z tym co działo się w środku w gardle. Najogólniej mówiąc - zarówno mąż jak i Dziadek porównywali to do jednego - jakby ktoś przeciągał, raz za razem, drutem kolczastym wewnątrz gardła. Jedzenie wyglądało tak, że mąż robił maleńką kuleczkę z wędzonej, mielonej ryby - moczył ją w oliwie aby była śliska i wkładał do buzi aby sama siłą fizyki poleciała do żołądka. I trwał, trwał kolejne dni i tygodnie. Po trzech - już po trzech tygodniach naświetlań kiedy jak co dzień przyszłam do szpitala - podskoczył - szczęśliwy na łóżku i powiedział na tyle głośno na ile miał siłę - a miał jej dzisiaj więcej niż kiedykolwiek - zmniejsza się, guz się zmniejsza. Popłakałam się z radości a na wizycie kolejnego dnia - lekarz prowadzący wyraził niedowierzanie, że niemożliwe aby tak szybko, a kiedy zbadał męża - potwierdził - zmniejsza się!! Ma Pan bardzo silne skutki uboczne ale i te oczekiwane przyszły szybciej niż sądziliśmy. I ten dzień spowodował, że ani krew na dziąsłach, ani szczękościsk, ani brak śliny, ani brak smaku nie był już mężowi straszny. Wszystko szło w dobrym kierunku. Wytrzymał całe 33 frakcje, nie trzeba było opuścić żadnej, parametry badań pokazywały, że organizm jest bardzo silny i nie zamierza odpuszczać i po bardzo długich prawie siedmiu tygodniach zakończyła się radioterapia połączona z chemioterapią i mogliśmy wrócić do domu - do bezpiecznego miejsca. DOM po chorobie męża to dla mnie całkiem inna definicją - niż przed chorobą. O jej.... jak on cieszył się swoim domem - ale tylko oczami, bo ciało nie miało siły. I bardzo szybko okazało się, że radość była przedwczesna - po dwóch dobach musieliśmy wrócić do szpitala na kolejne dwa tygodnie - odczyn i choroba popromienna były tak silne, ze w warunkach domowych nie dało się tego przeczekać. Należało podłączyć żywienie w kroplówkach i dodatkowo kontrolować funkcje życiowe. Nie mieliśmy pojęcia, jakie to trudne. Ale powolutku, z każdym dniem było odrobinkę lepiej, aż po dwóch tygodniach - już naprawdę dom na męża czekał. O chemii - nie pisze - bo nie ma o czym :) Zawsze myślałam, że to chemia jest czymś trudniejszym a nasze doświadczenie, męża doświadczenie pokazało, że nie.

Badań oczywiście nie było żadnych, na efekty radioterapii należało jeszcze czekać. TK czy też MR dopiero za półtora miesiąca, ale to czekanie - już tak bardzo nie bolało, bo guza w buzi nie było, bo stan męża się poprawiał, mimo, że różne kłopoty pozostały jak brak smaku czy śliny............

Życie na radioterapii....to taka dziwna społeczność. Na tym oddziale leży się tygodniami. Leżą mężczyźni i kobiety. Starzy i młodzi. Przychodzą osoby bliskie. Nawiązują się relacje, ludzie się poznają, pomagają sobie, rozmawiają. Niektórzy....umierają. Niektórzy - zdrowieją. Toczy się życie. Każdy przypadek, każda historia inna. A i tak myślisz o sobie. Pamiętam .....leżał z mężem na sali człowiek - młody (około 50 lat) - bardzo fajny. Chory na raka żołądka. Wycięli mu cały żołądek, teraz był naświetlany. I mój mąż kiedyś powiedział do mnie. ,,Zobacz ja się tak strasznie morduję ale wytrzymam tę radioterapię i będę żył a ...On? on nie ma szans". Minęły cztery lata od tego czasu....On żyje i ma się świetnie, mam z Nim kontakt do dziś, nikt nie powiedziałby, że On tak bardzo ciężko chorował ...
W medycynie, jak w kinie..........

o dostępie do leczenia ciąg dalszy

Pierwsza myśl, wyjedziemy za granicę. Może do Włoch. Przecież u nas nic nie zrobią. .........
Porozmawialiśmy z lekarzem....z chirurgiem. ,,Panie Doktorze - gdzie się mamy leczyć?" - ,,Jak to gdzie - w Kielcach - macie szpital, macie dostęp" ,,Ale..to taka młoda onkologia, może w Warszawie, może w Gliwicach, może za granicą byłoby lepiej" Człowiek zawsze widzi, że u sąsiada trawa jest bardziej zielona. Że wszędzie jest łatwiej. Że za granicą wyleczą w tydzień. Tylko, to jest ułuda. Schematy leczenia wszędzie są takie same - jedno co za granicą jest inne to refundacja, która jak się okazuje jest kolosalnym ograniczeniem w Polsce. Są chemioterapie na różne rodzaje raków refundowane w Czechach, w Rumunii, w pobliskich Polsce krajach - ale nie w Polsce. Więc - jeśli jesteś zmuszony borykać się z leczeniem nowotworu, sprawdź - dowiedz się co oferuje Polska, co oferuje Europa. I to jest kryterium, które może zaważyć na decyzji gdzie leczyć. Nie bierz innego pod uwagę. Jakość leczenia - jeśli jest refundowana - w Polsce jest dobra. W przypadku - raka gardła - Europa nie proponuje nic innego niż Polska - rak ten jest chemiooporny ale radioczuły. Natomiast najskuteczniejszą formą leczenia raków jest jednak ich wycięcie. Raki gardła są bardzo często nieoperacyjne ze względu na umiejscowienie. Z tych właśnie powodów - leczeniem z wyboru zazwyczaj jest silna radioterapia wsparta chemioterapią. Radioterapia - to tak ładnie brzmi - nic nie boli, włosy nie wypadają, jak lekarze określili - ,,pobzykamy Pana radioterapią - będziesz Pan zdrowy". ( O tym jak naprawdę wygląda radioterapia napiszę w poniedziałek).

Więc do radioterapii oraz całego schematu leczenia mieliśmy dostęp w nowym szpitalu w Kielcach w czystym szpitalu, na sprawnym sprzęcie - zostaliśmy w Kielcach. Za każdym razem kiedy pokazywałam historię choroby w szpitalach w Warszawie, w Bydgoszczy, w Gliwicach - słyszałam - leczenie prowadzone jest dobrze.

Zagranica - ma dwa podstawowe minusy leczenia:

1. nie jesteś w domu - moim zdaniem to jest coś, co nie pozwala czuć się komfortowo - jeśli w ogóle można mówić o komforcie w czasie procesu leczenia nowotworu. Poza samym pobytem na kuracji pacjenta, należy dołożyć do tego koszty pobytu za granicą - osoby bliskiej. Nie wyobrażam sobie leżeć samemu w szpitalu za granicą, dookoła chodzą ludzie i mówią do Ciebie w obcym języku, nawet jeśli świetnie znasz angielski - to medyczne słownictwo i tak jest dla Ciebie nowe. Czujesz się obco - jakkolwiek byś się nie starał - a to nie pomaga Twojej głowie.

2. kogo na to stać? mówi się, i są takie procedury - że po zakończeniu leczenia można sądzić się z państwem o zwrot kosztów (w myśl konstytucji i powszechnym dostępie obywatela do leczenia) ale....kto ma na to siłę? , ileż czasu to potrwa? i ileż znów potrzeba pieniędzy na przeprowadzeniu procesu? i ileż potrzeba pieniędzy wcześniej na zapłacenie za leczenie. Oczywiście - raz jeszcze - jeśli za granicą jest dostępna nowa metoda leczenia - to należy zebrać pieniądze za wszelką cenę i zrobić to (o zbiórkach pieniędzy na leczenie nowotworów też na pewno napiszę w którymś z kolejnych postów).

Teraz o tym , co może czasem Cię spotkać w służbie zdrowia - choć byś był największym optymistą na świecie.  Wszędzie pracują ludzie, wszędzie są procedury, wszędzie jest tłok.
Ja jestem osobą silną, konsekwentną, umiem poszukać, umiem pojechać, umiem zapytać, ale....zdarza się, że można tylko wyjść z siebie i stanąć obok...........

To było latem, 2014 roku, lipiec - w dzień około 30 stopni od kilku dni - no tak się akurat trafiło. Mój mąż miał założoną rurkę tracheotomijną.  Każdego dnia - czyściliśmy ją kilka razy - było to łatwe zadanie. Tak naprawdę w krtani - rurki są dwie - jedna zewnętrzna od ściany gardła i druga mniejsza w niej. Wyjmuje się tę węższą - ona trzyma się jakby na zatrzasku plastikowym. Więc wyjmujesz taką rurkę i czyścisz - maleńką szczoteczką jak do butelek i po kłopocie. Czasem (ale rzadko) zdarza się, że trzeba wyjąć tę zewnętrzną - to wymaga odwagi, higieny i delikatności - bo mocno uraża w gardło a też trzeba zapewnić aby do infekcji nie doszło.Więc zdarzyło się, że rurka się mocno zapchała w nocy. Wyjęłam tę węższą - nie wystarczyło, wyjęłam tę szerszą - również nie wystarczyło - to oznaczało, że oczyścić czy też odessać należało przewód oddechowy. I popełniłam największy błąd ( była 4 rano) - zadzwoniłam po pogotowie. Przyjechało bardzo szybko - nie mam do nich żadnych zastrzeżeń. Poprosiłam aby zawieźli męża na onkologię, a ja pojadę za nimi. Odpowiedzieli mi, że oni mogą zawozić pacjenta tylko na szpitalne oddziały ratownicze (SOR) i tak też się stało. Byliśmy na takim oddziale o godzinie 4:25 .......

SORy już nie są oddziałami tylko dla pacjentów chorych. Odkąd zlikwidowali izby przyjęć na, odziały te przywożą ludzi pijanych - śpiących na ławkach w parkach. Cała 10-łóżkowa sala zapełniona była różnymi pacjentami - czekającymi na pomoc. Jeden pijany, drugi umierający, trzeci pobity, czwarty ze złamaną nogą, piaty z zawałem.  Różnica jest taka, że umierający zazwyczaj nie ma siły się kłócić czy awanturować, natomiast pijany - pobudzony alkoholem - a i owszem. A personel medyczny - ma instynkt samozachowawczy - jak każdy z nas - zajmie się tym agresywnym i pijanym, aby zapewnić spokój sobie i innym oraz pozbyć się intruza.

Mój mąż - jak się okazało - wymagał tylko i wyłącznie użycia ssaka aby udrożnić przewód oddechowy. Od godziny piątej rano - chodziłam od okienka do okienka, będąc całkiem spokojną i prosząc aby skierowali męża na onkologię. Za każdym razem słyszałam - proszę czekać spokojnie - robimy to. I tak mijały godziny, szósta, siódma, ósma, zdążyłam się zając starszą kobietą z demencją - jej opiekun poprosił mnie o to, gdy sam poszedł do lekarza i nie było go godzinę. Wypiłam kilka kaw. Przyjrzałam się jak dwóch młodych mężczyzn po wyprawach życia - poszukiwało teraz na SORze swoich bagaży - po miesiącu od wyprawy :) Co chwilę, chodziłam chłodzić samochód - na w razie gdybym za chwilę mogła już z mężem jechać na onkologię. Przyjechali synowie - przywieźli mi jedzenie dla męża karmionego co trzy godziny strzykawką przez PEG bezpośrednio do żołądka. I tak toczyło się życie w poczekalni, a na sali chorych jakby zostało zawieszone. Minęła dziewiąta, dziesiąta, jedenasta i nikt nie potrafił udzielić nam pomocy ani dać odpowiedzi o co chodzi. O godzinie, 12:30 - wyszłam z siebie. Do dziś - myślę sobie, że zbyt długo byłam cierpliwa. Wbiegłam z ,,futryną" do gabinetu szefa oddziału - nie wiem co krzyczałam, dzieci i siostra męża powiedzieli później że bali się mnie. Efekt był taki, że szef oddziału dał mi klucze do swojego samochodu abym jechała z mężem na onkologię - tyle że ja nie potrzebowałam niczyjego samochodu - ja potrzebowałam aby oddali mi męża. Od tego czasu - w ciągu pięciu minut został podstawiony klimatyzowany ambulans i w kolejne 10 minut mąż znalazł się tam, gdzie powinien był jechać o 4 rano. Ja jeszcze w utrzymującej się adrenalinie - wpadłam do pokoju lekarki - która opiekowała się moim mężem - pokrzyczeć na nią aby nie krzywdziła ludzi - a ta (około trzydziestoletnia lekarz) powiedziała do mnie ze stoickim spokojem - ,,ja tutaj tylko pracuję". Mam ogromną nadzieję, że nigdy więcej nie spotkam na swojej drodze człowieka tak bez empatii i jakiegokolwiek zaangażowania oraz pokory - jak ta młoda kobieta.  Po kolejnych 30 minutach - ze spokojem i drożnym gardłem męża - wracaliśmy do domu. Myślałam, że zapomniałam już o tym dniu - ale pisząc to ...wszystko wraca jak bumerang i ....nie chciałabym nigdy więcej czuć się tak bezradnym. A na pewno gdybym stanęła w podobnej sytuacji, nie będę już tak długo cierpliwa.......... 

opieka zdrowotna

Walka z chorobą oznacza działanie, a działanie to ,,coś robienie" a nie czekanie na działanie, czy poddawanie się działaniu. Ale jak? Jaki mam wpływ? Nie jestem lekarzem? Co zależy ode mnie? Co mam robić? Często myślałam, gdybym to ja była chora, mogłabym leżeć i patrzeć co zrobią, ale ja jestem zdrowa - to ja muszę działać, myśleć, robić, pomagać. Oczywiście - to złudne myślenie - bo największy udział w leczeniu ma sam chory. On swoją głową, zaangażowaniem, myśleniem, postawą, leczy się lub nie. Ale to osoba opiekująca się, ma więcej technicznych możliwości - nie leży w szpitalu, nie doskwiera jej ból itd.

Tyle narosło złych myśli wokół służby zdrowia i systemu leczenia w Polsce, że ...odechciewa się człowiekowi wszystkiego już na samym początku. Po co to jechać? Przecież i tak wyznaczą termin na za rok? Prywatnie? ale gdzie? To na co te moje składki idą? I tak w koło. Myśl goni myśl. Dziś wiem jedno - nie narzekaj!! bo szkoda Twojej energii. Szukaj, działaj a świat ci pomoże. Nie biadol, jak to w Polsce jest źle! Dobrze jest - tylko musisz chcieć to zobaczyć i przestać tracić czas na biadolenie.

Na samym początku wystraszyłam się tej sytuacji, od razu zderzyłam się z myślą - może trzeba wyjechać.........ale gdzie? co trzeba zrobić? Dom trzeba sprzedać? Zaczęliśmy jeździć. Trafiliśmy do szpitala onkologicznego w Kielcach (mieszkamy bardzo blisko Kielc). A tam......czarna masa ludzi. Był dzień 03 stycznia 2013. Przed nami do recepcji stał człowiek (na wygląd około 55 lat) - wyciągnął karteczkę ze skierowaniem do urologa i dopiskiem pilne. Pani w okienku, wzięła - postukała w klawiaturę i oddała mu, mówiąc 04 listopada 2013. Pan wziął karteczkę i bez słowa odszedł. Zamarłam. Jak to tak?

My trafiliśmy tego dnia do pani doktor - która... wlała nam tyle pozytywnego myślenia do głów i serc że mogliśmy tym dzielić wszystkich. I tak ruszyła lawina. Nie od zmiany diagnozy na wizycie ...co to to nie. Tylko od przebiegu tej wizyty. Od naszego, po tej wizycie sposobu myślenia i działania. Dziś wiem bardzo ważne jest pójść do dobrego lekarza prowadzącego, mimo, że potem styczność będziesz miał jeszcze z tysiącem innych lekarzy ale Twój lekarz prowadzący jest na wagę złota. Czy będzie umiał Cię wesprzeć, czy będzie mu się chciało tłumaczyć, czy będzie kompetentny, czy będzie na tyle otwarty, że jeśli w Twoim szpitalu coś jest niedostępne to poszuka gdzieś indziej. Nasz lekarz prowadzący czy też nasza lekarz (Pani Doktor Magda) prowadząca - nie za wiele robił technicznie, bo to nie ona zlecała radioterapię, chemioterapię, nie ona też operowała, ale zawsze znalazła dla nas czas i potrafiła odpowiedzieć na nasze pytania oraz uspokoić, mimo, że jej charakter to raczej żołnierz generalny niż psycholog. Jej sposób bycia, powodował, że nigdy nie wahaliśmy się do niej pójść i zapytać. Zadzwonić i powiedzieć - muszę przyjechać. A ona - mimo, że bardzo zajęta - odpowiadała - nie będzie to łatwe, ale na pewno mnie złapiecie. Człowiek, ma wtedy takie poczucie, że jest współpraca, że nie jesteś kolejnym numerem karty onkologicznej tylko człowiekiem.  Znajdź takiego lekarza prowadzącego - nie poddawaj się mentalnie. Nie zgadzaj się na myślenie, że całkiem zależysz od lekarza. Jeśli okaże się gburem - zmień go. To nie jest tak, że ja jestem naiwna i ślepa. Spotkaliśmy na swej drodze pełno pseudo-lekarzy  (o walce z nimi napiszę innym razem) ale nigdy nie zgadzaliśmy aby lekarz nas lekceważył. Nie zgadzam się na to, że lekarzowi należy się ukłon w pas z samej definicji bycia lekarzem. Wiem dlaczego tak to funkcjonuje - człowiek się boi, że od niego zależy. Że jak mu powiem wprost, że jego zachowanie jest nie takie jak trzeba - to on się zemści, nie będzie mnie lubił, nie da zlecenia na badanie itd. I to prawda. Dlatego trzeba mówić o swoich emocjach a nie obrażać ludzi. 

Drugie przeświadczenie jakie mam po prawie dwóch latach procesu chorobowego to, że skończyły się czasy dawania czy też brania kopert pod stołem. Piszę o tym dlatego, abyś wiedział, że można leczyć się za darmo. Nie wiem, czy jestem dziwna, czy nie umiem dawać pieniędzy, czy co...ale nikt z lekarzy nie wziął od nas pieniędzy. Kiedy mąż operowany był w Warszawie, a była to operacja ratująca życie - zapytałam w szpitalnym gabinecie ,,Panie  Doktorze, chciałabym dać pieniądze na szpital i wyciągnęłam do niego rękę" . Zapytał  wrogim głosem ,,Panie wie jak się to nazywa?" ,,Wiem" - odpowiedziałam,  ,,to proszę to zabrać i nigdy więcej nie wracać do tego tematu". Takich sytuacji było kilka - za każdym razem, ku mojej uciesze, kończyły się tak samo. To pozwoliło mi uwierzyć w ludzi. Choć doskonale wiem, że inni ludzie, inne rodziny mogą mieć inne doświadczenia - słyszy się o tym ciągle. Człowiek tak ma w trudnej sytuacji, że myśli że jak zapłaci, to poczuje, że zrobił wszystko i że będzie lepiej, czujesz, że jesteś za to odpowiedzialny i idziesz dać - ja też tak miałam. Nie będę rozwijać wątku, bo nie ma czego.  

I dalej.....nauczyłam się, że im więcej wiesz, tym łatwiej będzie Ci się leczyć. W każdej wolnej chwili siadałam i czytałam czasopisma o nowotworach o technikach leczenia, o dostępności, o dietach, o wszystkim co tylko możliwe. To jest ważne z kilku powodów. Po pierwsze łatwiej Ci jest zrozumieć, co się dzieje z Tobą, czy też z osobą Ci bliską. Człowiek najbardziej (poza bólem) boi się tego czego nie wie, bo wymyśla, bo nadinterpretuje. Poza tym jeśli wiesz dużo, łatwiej Ci jest zrozumieć, co mówią do Ciebie lekarze, pielęgniarki, bo znasz szerszy kontekst. Po kolejne....jeśli masz wiedzę, wiesz jakie pytanie zadać. To często może Cię uspokoić lub dać Ci cokolwiek innego pożytecznego. To nie znaczy oczywiście, że masz się mądrzyć i być aroganckim - to akurat w niczym nie pomoże, a zaszkodzić może bardzo. Lekarze też nie są alfami i omegami - nie wiedzą wszystkiego, a kiedy masz jakąś wiedzę, możesz iść zapytać. W trakcie leczenia mojego męża dotarłam do informacji o nowym sposobie leczenia metodą ,,nanoknife".  Jest to metoda resekscji (usunięcia) guza w miejscu bardzo trudno dostępnym, nożem elektrycznym, sterowanym przez komputer. (http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/nanoknife-vt10823.htm). Usłyszałam o tej metodzie, jako bardzo mało inwazyjnej oraz dającej ogromne nadzieje, a stosowanej w Polsce tylko w Bydgoszczy (wtedy, teraz jest dostępna w kilku innych miejscach). Poszłam z tym do naszej doktor, zapytać co sądzi? A ona odpowiedziała zupełnie wprost ,,Nie znam, ale co szkodzi się dowiedzieć". Więc pojechałam do Bydgoszczy. Poszłam na wizytę do ....urologa (Pan Doktor Siekiera  - okazał się profesjonalny w każdym calu - potem okazało się, że jest prekursorem w Polsce w operowaniu metodą nanoknife). Powiedział do mnie bez ogródek ,,Boże, po co Pani tu jechała taki kawał drogi? - powiedzieliby przez telefon, że gardła nie operujemy" ale ja nie uważam tej wizyty, za bezużyteczną. Owszem - mój mąż nie miał szansy z niej skorzystać ale, dowiedziałam się wtedy dużo i przekazałam tę wiedzę wszystkim, którzy chcieli z niej skorzystać. Jeden ze znajomych, jest po operacji metodą nanoknife i żyje :) Najczęściej jest wykorzystywana z powodzeniem przy raku prostaty oraz trzustki. Trwają próby na gałce ocznej. 

Kolejny (który opiszę, bo było ich wiele) przykład wykorzystania mojej, doczytanej, wiedzy to żelazo w ampułkach. Rak gardła ma to do siebie, że guz może (lub często to robi) naciekać naczynia krwionośne czy też tętnice szyjne a to często prowadzi do krwotoków, które są nie do przewidzenia oraz nie do opanowania. Mój mąż miał ich - dziesięć, w przeciągu dwóch ostatnich miesięcy życia. Po dwóch miał nie żyć. Ale nie było tak. Po czterech jego hemoglobina wynosiła 6% a żelazo 4,2 mmol/l - podano Mu dwie jednostki krwi. Zapytałam czy mogliby Mu podać żelazo w ampułkach. (Ferrum-Lek - pfm.pl)
Ku mojemu zaskoczeniu - lekarz odpowiedział ,,Nie braliśmy tego pod uwagę, ale...to na pewno go wzmocni - podamy". Lekarze, przecież wiedzieli, że nie da się już uratować życia, ale nas wszystkich, świętym obowiązkiem było aby ostatni czas mojego najdroższego męża był jak najbardziej komfortowy. On musiał mieć siłę. Może jest i tak, że lekarze uznali, że ....już się nie opłaca, ale kiedy zapytałam, nie śmieli odmówić?  A więc - dopytuj się, bądź konsekwentny w swoim dążeniu do zdrowia, do siły. A dla tych, którzy zostają, ....bardzo dużą ulgę przynosi przeświadczenie, że ...zrobiłem czy też zrobiłam WSZYSTKO. 

Na dziś o sposobach i poziomie leczenia w naszym kraju - wystarczy. Ale w najbliższy czwratek  będę pisać o tym samym - bo dalej jest o czym.

1.  dlaczego w Polsce a nie za granicą?
2.  jak zapewnić opiekę lekarza w domu?
3.  gdzie lepiej - w domu czy w szpitalu?

a jeśli chcesz zapytać o coś konkretnego, lub chciałbyś przeczytać o czymś konkretnym napisz, skomentuj.
 

O miłości chwilę

Zawsze mnie za rękę trzymaj, kiedy ciemny wiatr porywa spokój, siejąc smutek i zwątpienie......

Był moją miłością od zawsze. Znaliśmy się od zawsze. Razem chodziliśmy już do przedszkola. Śmiał się, że kredek nie chciałam mu dawać, a kiedy leżeliśmy na rozkładanych łóżkach w porze ,,po kisielku", ja zamiast spać, wiecznie gadałam. Byliśmy całe życie bliskimi kolegami. Razem do szkoły, razem na imprezę i nic poza tym. Aż tyle czy tylko tyle? Zdecydowanie aż tyle. Zawsze mogliśmy na siebie liczyć. Mieliśmy podobne poczucie humoru, śmieszyły nas te same rzeczy. Jednak różnica między nami była ogromna. Ja zawsze byłam - hop do przodu a On - spokojnie i mocno, na dwóch nogach stojący na ziemi. Kiedy mieliśmy po dwadzieścia lat, ni stąd ni zowąd - wybuchła miłość - jak byśmy zobaczyli się pierwszy raz w życiu. Byłam, czy też byliśmy, tym zaskoczeni. Wzięliśmy się za ręce i tak zostaliśmy już na zawsze. Idąc wspólnie przez życie, trzymaliśmy się za ręce. W ostatniej wspólnej minucie, kiedy odchodził, też trzymaliśmy się za ręce. To takie bezpieczne, kiedy w życiu jesteś pewien, że ktoś trzyma cię za rękę.

Nasze wspólne życie było piękne, radosne i szczęśliwe. Byliśmy dla siebie atrakcyjni, wciąż zakochani przez kolejne i kolejne lata. Zazdrościłam nam tej miłości. A On mówił ,,Dorka, Ty nie kracz, bo wykraczesz". Pracowaliśmy oboje - najpierw razem, potem osobno. Wychowaliśmy dwóch synów na najlepszych na świecie ludzi - rosłych mężczyzn umiejących odróżnić dobro od zła, znających wartość siebie i życia. Wszystko robiliśmy razem. Oglądaliśmy wspólnie mecze. Jeździliśmy w Bieszczady, potem zawsze jesienią lecieliśmy ....do lata, czyli na jakąś ciepłą wyspę. Ja miałam pełno szalonych pomysłów i gnało mnie wiecznie do przodu, a On mówił ,,Ty mi wszystko każesz zrobić teraz. Ja to wszystko zrobię i co będę robił potem?". A potem mówił ,,Żebym ja wiedział, że nie będzie potem...."
Był moim balansem. Kiedy brakowało mi już biegów, i szukałam gdzie jest siódmy do wrzucenia, On zaciągał mi ręczny dla bezpieczeństwa. Złościłam się wtedy i nadymałam, a On kupował czerwoną różę i wszystko robiło się spokojne jak ocean.

Którejś jesieni, kiedy nasze życie było w absolutnie radosnym południu, znów polecieliśmy ..do lata...Już na drugi dzień ..mój kochany mąż powiedział...,,chyba mnie zawiało w samolocie i mam anginę. Urósł mi migdał ...ale nie boli". I tak się zaczęła nasza walka o dalszą wspólną miłość. Wróciliśmy do domu i po krótkiej diagnozie, pobraniu wycinka, okazało się, że trzymając się za ręce będziemy się zmagać z rakiem migdała, czy też rakiem gardła. Płaskonabłonkowy. Stadium niezaawansowane T2N1M0.

Wielokrotnie myślałam, że łączące nas tak silne uczucie, powoduje, że jest nam łatwiej. Że dzielimy ból, strach i niepewność na pół oraz mnożymy siłę przez dwa. Byliśmy silni jak nigdy.
Potem ...kiedy odszedł...moje myślenie zmieniło się...gdybyśmy nie kochali się tak mocno...może mniej bym cierpiała. Nie wiem. Wiem na pewno, że nie chciałam bez Niego żyć. Uciekałam, buntowałam się, wariowałam, kłóciłam się....nic to nie dało. Samochody jeździły. Ludzie pracowali. Rodzili się i umierali. Nic się nie zmieniło.

Dziś, po dwóch latach i trzech miesiącach od końca życia, jest Życie po Życiu. Znów wzeszło słońce. A wraz ze słońcem, poczucie radości że był, a nie żalu, że odszedł.

ps. Dalej latam do lata na jesień. Bo listopad jest po to właśnie w kalendarzu. Mój mąż powiedziałby ,,teraz to już przesadziłaś" a ja wsiadłam w samolot i poleciałam na drugą półkulę aby ...być bliżej wschodu słońca na wulkanie Batur  :)

Siła - skąd ją wziąć po diagnozie?

Rak to nie wyrok. Wyświechtane słowa, które są oczywiste jak odpowiedź ,,wszystko w porządku" na pytanie ,,co słychać?" Rak to nie wyrok - tak jest, dopóki nie dotyczy to ciebie.....Dzisiaj ,,rak to nie wyrok", ciekawe kto tak pomyślał, kiedy usłyszał swoją diagnozę. Rak to strach, to myślenie...umrę? kiedy? jak?

Kiedy poznaliśmy diagnozę, roześmiałam się. To chyba taki mechanizm obronny organizmu aby dać sobie czas do przeanalizowania słów. Carcinoma....
Po krótkim śmiechu, rzut oka na wynik histopatologiczny i znów...Carcinoma....
Szybki telefon do lekarza diagnozującego i znów...Carcinoma....

I ciało przestało się bronić, tak jakby poczuło, że przeciwnik jest zbyt silny. Jakby pomyślało, że nie ma szans. I położyło się. Leżałam w łóżku trzy dni. Kilka razy to powtarzałam, powtórzę jeszcze raz - czułam się jakby moje ciało składało się z samych kości powleczonych skórą i wrzucone do zimnej wody. Kiedy moje kolano dotykało kolano - sprawiało mi ból i czułam przejmujące zimno. Nigdy nie doznałam takiego uczucia.  Nie chciało mi się jeść, nie chciało mi się pić, nie chciało mi się wstać, nie chciało mi się żyć, zwłaszcza, że głowa też żyła swoim życiem. Próbowałam jej powiedzieć, rak to nie wyrok, myśl pozytywnie, a ona wiedziała swoje i wciąż jak silnik traktora (nie wiem skąd to porównanie) warczała rak....rrak...rrrak......rakkkk...

A po trzech dniach, znów był wschód słońca, jak wczoraj i przedwczoraj - tylko na niego nie zwracałam uwagi, zajęta sobą, swoimi myślami. Usiadłam na łóżku z myślą....uciekaj lub walcz. A że trzy dni ucieczki nie przyniosły żadnego efektu, trzeba było walczyć. Nie trzymałam diagnozy w tajemnicy, rozmawiałam z ludźmi - każdy może pomóc, każdy może podsunąć pomysł, w końcu rozmowa z każdym może odpędzić Twoje złe myśli i zająć się czymś pożytecznym, efektownym.

Trzy razy przeczytałam internet (całkiem jak Chuck Norris). Tak to jest prawda, w internecie ludzie piszą o złych rzeczach. Piszą o tym kto umarł na raka, a nie o tym który z niego wyszedł. Ten co wyszedł, cieszy się życiem i nie ma czasu na pisanie. Ale jeśli umiesz selekcjonować informacje i wiedzę oraz nie zawieszać się na tym co złe, możesz bardzo dużo zaczerpnąć z internetu. Znajdziesz osoby, które przeżyły Twój rodzaj raka i możesz czerpać od nich siłę, metody walki i wszystko co zechcesz. Znajdziesz dobre statystyki (te złe również są), znajdziesz to co chcesz znaleźć. Nawet jeśli ,,twój" rak ma przeżywalność pięcioletnią 5% - jeśli dobrze poszukasz, znajdziesz furtkę do tej grupy ludzi, która stanowi te 5%

Daj sobie chwilę po diagnozie, nieważne czy to będzie strach, czy niepewność, czy nadzieja, czy panika....nie masz na to wpływu. Pozwól sobie, przeżyj te emocje, bo nie masz innego wyjścia. One miną, uwierz mi, one miną. Każdy z nas ma instynkt walki ...w odpowiednim momencie, a on przyjdzie szybciej niż myślisz, staniesz gotowy i wyprostowany oraz pewien zwycięstwa........

Wygrasz, mówię Ci wygrasz !! Samo już takie myślenie spowoduje, że wygrasz!!!!

Jeśli ten wpis w jakikolwiek sposób pomógł Ci, lub spowodował u Ciebie jakiekolwiek emocje, pozytywne czy też negatywne, odezwij się, skomentuj. Daj znak, a ja będę wiedzieć co robić dalej.......

wschód słońca

I nagle....po tylu dniach cierpienia, myśli o śmierci, o przemijaniu, tęsknocie, bólu .....dociera do mnie. Jak olśnienie. Wschód słońca jest każdego dnia. To jak cykl......liść rozwija się, jest przepięknie, świeżo zielony - zdaje się krzyczeć ,,dorastam, całe życie przede mną". I bawi się słońcem, wiatrem - jak małe dziecko. Soczysty, zadziorny - młody liść. Następnie doznaje majestatu zieleni. Dorosłe, zdrowe życie. Aż w końcu, poznaje nowe barwy życia, czerwień, żółć, brąz. Powolutku marszczy się, przemija, opada ......by znów w nowym życiu stać się soczystym i zadziornym. Tak jest też z codziennym wschodem słońca. Ile trzeba przejść, by zrozumieć, by zaakceptować, że jest popołudnie, że jest też zachód. Ale jest i wschód - każdego nowego dnia.

Kilka lat zajęło mi zaakceptowanie. Nie jest to łatwe. Zwłaszcza, kiedy schyłek życia przychodzi za wcześnie. Zawsze jest za wcześnie - wiem. Ale schyłek w wieku 43, kiedy myślisz, że dopiero jest południe.......tak trudno zrozumieć, a jeszcze trudniej zaakceptować. Tak, ludzie chorują. Rak jest chorobą powszechną dziś. Ale nie w moim domu. Nie w domu, gdzie miejsce znalazła idealna miłość. Czyżby rak też chciał tak dobrego domu...........

Jestem gotowa rozmawiać. Jestem gotowa podzielić się siłą do walki, która wzeszła wraz ze wschodem słońca na wulkanie Batur kilka dni temu................