o dostępie do leczenia ciąg dalszy

Pierwsza myśl, wyjedziemy za granicę. Może do Włoch. Przecież u nas nic nie zrobią. .........
Porozmawialiśmy z lekarzem....z chirurgiem. ,,Panie Doktorze - gdzie się mamy leczyć?" - ,,Jak to gdzie - w Kielcach - macie szpital, macie dostęp" ,,Ale..to taka młoda onkologia, może w Warszawie, może w Gliwicach, może za granicą byłoby lepiej" Człowiek zawsze widzi, że u sąsiada trawa jest bardziej zielona. Że wszędzie jest łatwiej. Że za granicą wyleczą w tydzień. Tylko, to jest ułuda. Schematy leczenia wszędzie są takie same - jedno co za granicą jest inne to refundacja, która jak się okazuje jest kolosalnym ograniczeniem w Polsce. Są chemioterapie na różne rodzaje raków refundowane w Czechach, w Rumunii, w pobliskich Polsce krajach - ale nie w Polsce. Więc - jeśli jesteś zmuszony borykać się z leczeniem nowotworu, sprawdź - dowiedz się co oferuje Polska, co oferuje Europa. I to jest kryterium, które może zaważyć na decyzji gdzie leczyć. Nie bierz innego pod uwagę. Jakość leczenia - jeśli jest refundowana - w Polsce jest dobra. W przypadku - raka gardła - Europa nie proponuje nic innego niż Polska - rak ten jest chemiooporny ale radioczuły. Natomiast najskuteczniejszą formą leczenia raków jest jednak ich wycięcie. Raki gardła są bardzo często nieoperacyjne ze względu na umiejscowienie. Z tych właśnie powodów - leczeniem z wyboru zazwyczaj jest silna radioterapia wsparta chemioterapią. Radioterapia - to tak ładnie brzmi - nic nie boli, włosy nie wypadają, jak lekarze określili - ,,pobzykamy Pana radioterapią - będziesz Pan zdrowy". ( O tym jak naprawdę wygląda radioterapia napiszę w poniedziałek).

Więc do radioterapii oraz całego schematu leczenia mieliśmy dostęp w nowym szpitalu w Kielcach w czystym szpitalu, na sprawnym sprzęcie - zostaliśmy w Kielcach. Za każdym razem kiedy pokazywałam historię choroby w szpitalach w Warszawie, w Bydgoszczy, w Gliwicach - słyszałam - leczenie prowadzone jest dobrze.

Zagranica - ma dwa podstawowe minusy leczenia:

1. nie jesteś w domu - moim zdaniem to jest coś, co nie pozwala czuć się komfortowo - jeśli w ogóle można mówić o komforcie w czasie procesu leczenia nowotworu. Poza samym pobytem na kuracji pacjenta, należy dołożyć do tego koszty pobytu za granicą - osoby bliskiej. Nie wyobrażam sobie leżeć samemu w szpitalu za granicą, dookoła chodzą ludzie i mówią do Ciebie w obcym języku, nawet jeśli świetnie znasz angielski - to medyczne słownictwo i tak jest dla Ciebie nowe. Czujesz się obco - jakkolwiek byś się nie starał - a to nie pomaga Twojej głowie.

2. kogo na to stać? mówi się, i są takie procedury - że po zakończeniu leczenia można sądzić się z państwem o zwrot kosztów (w myśl konstytucji i powszechnym dostępie obywatela do leczenia) ale....kto ma na to siłę? , ileż czasu to potrwa? i ileż znów potrzeba pieniędzy na przeprowadzeniu procesu? i ileż potrzeba pieniędzy wcześniej na zapłacenie za leczenie. Oczywiście - raz jeszcze - jeśli za granicą jest dostępna nowa metoda leczenia - to należy zebrać pieniądze za wszelką cenę i zrobić to (o zbiórkach pieniędzy na leczenie nowotworów też na pewno napiszę w którymś z kolejnych postów).

Teraz o tym , co może czasem Cię spotkać w służbie zdrowia - choć byś był największym optymistą na świecie.  Wszędzie pracują ludzie, wszędzie są procedury, wszędzie jest tłok.
Ja jestem osobą silną, konsekwentną, umiem poszukać, umiem pojechać, umiem zapytać, ale....zdarza się, że można tylko wyjść z siebie i stanąć obok...........

To było latem, 2014 roku, lipiec - w dzień około 30 stopni od kilku dni - no tak się akurat trafiło. Mój mąż miał założoną rurkę tracheotomijną.  Każdego dnia - czyściliśmy ją kilka razy - było to łatwe zadanie. Tak naprawdę w krtani - rurki są dwie - jedna zewnętrzna od ściany gardła i druga mniejsza w niej. Wyjmuje się tę węższą - ona trzyma się jakby na zatrzasku plastikowym. Więc wyjmujesz taką rurkę i czyścisz - maleńką szczoteczką jak do butelek i po kłopocie. Czasem (ale rzadko) zdarza się, że trzeba wyjąć tę zewnętrzną - to wymaga odwagi, higieny i delikatności - bo mocno uraża w gardło a też trzeba zapewnić aby do infekcji nie doszło.Więc zdarzyło się, że rurka się mocno zapchała w nocy. Wyjęłam tę węższą - nie wystarczyło, wyjęłam tę szerszą - również nie wystarczyło - to oznaczało, że oczyścić czy też odessać należało przewód oddechowy. I popełniłam największy błąd ( była 4 rano) - zadzwoniłam po pogotowie. Przyjechało bardzo szybko - nie mam do nich żadnych zastrzeżeń. Poprosiłam aby zawieźli męża na onkologię, a ja pojadę za nimi. Odpowiedzieli mi, że oni mogą zawozić pacjenta tylko na szpitalne oddziały ratownicze (SOR) i tak też się stało. Byliśmy na takim oddziale o godzinie 4:25 .......

SORy już nie są oddziałami tylko dla pacjentów chorych. Odkąd zlikwidowali izby przyjęć na, odziały te przywożą ludzi pijanych - śpiących na ławkach w parkach. Cała 10-łóżkowa sala zapełniona była różnymi pacjentami - czekającymi na pomoc. Jeden pijany, drugi umierający, trzeci pobity, czwarty ze złamaną nogą, piaty z zawałem.  Różnica jest taka, że umierający zazwyczaj nie ma siły się kłócić czy awanturować, natomiast pijany - pobudzony alkoholem - a i owszem. A personel medyczny - ma instynkt samozachowawczy - jak każdy z nas - zajmie się tym agresywnym i pijanym, aby zapewnić spokój sobie i innym oraz pozbyć się intruza.

Mój mąż - jak się okazało - wymagał tylko i wyłącznie użycia ssaka aby udrożnić przewód oddechowy. Od godziny piątej rano - chodziłam od okienka do okienka, będąc całkiem spokojną i prosząc aby skierowali męża na onkologię. Za każdym razem słyszałam - proszę czekać spokojnie - robimy to. I tak mijały godziny, szósta, siódma, ósma, zdążyłam się zając starszą kobietą z demencją - jej opiekun poprosił mnie o to, gdy sam poszedł do lekarza i nie było go godzinę. Wypiłam kilka kaw. Przyjrzałam się jak dwóch młodych mężczyzn po wyprawach życia - poszukiwało teraz na SORze swoich bagaży - po miesiącu od wyprawy :) Co chwilę, chodziłam chłodzić samochód - na w razie gdybym za chwilę mogła już z mężem jechać na onkologię. Przyjechali synowie - przywieźli mi jedzenie dla męża karmionego co trzy godziny strzykawką przez PEG bezpośrednio do żołądka. I tak toczyło się życie w poczekalni, a na sali chorych jakby zostało zawieszone. Minęła dziewiąta, dziesiąta, jedenasta i nikt nie potrafił udzielić nam pomocy ani dać odpowiedzi o co chodzi. O godzinie, 12:30 - wyszłam z siebie. Do dziś - myślę sobie, że zbyt długo byłam cierpliwa. Wbiegłam z ,,futryną" do gabinetu szefa oddziału - nie wiem co krzyczałam, dzieci i siostra męża powiedzieli później że bali się mnie. Efekt był taki, że szef oddziału dał mi klucze do swojego samochodu abym jechała z mężem na onkologię - tyle że ja nie potrzebowałam niczyjego samochodu - ja potrzebowałam aby oddali mi męża. Od tego czasu - w ciągu pięciu minut został podstawiony klimatyzowany ambulans i w kolejne 10 minut mąż znalazł się tam, gdzie powinien był jechać o 4 rano. Ja jeszcze w utrzymującej się adrenalinie - wpadłam do pokoju lekarki - która opiekowała się moim mężem - pokrzyczeć na nią aby nie krzywdziła ludzi - a ta (około trzydziestoletnia lekarz) powiedziała do mnie ze stoickim spokojem - ,,ja tutaj tylko pracuję". Mam ogromną nadzieję, że nigdy więcej nie spotkam na swojej drodze człowieka tak bez empatii i jakiegokolwiek zaangażowania oraz pokory - jak ta młoda kobieta.  Po kolejnych 30 minutach - ze spokojem i drożnym gardłem męża - wracaliśmy do domu. Myślałam, że zapomniałam już o tym dniu - ale pisząc to ...wszystko wraca jak bumerang i ....nie chciałabym nigdy więcej czuć się tak bezradnym. A na pewno gdybym stanęła w podobnej sytuacji, nie będę już tak długo cierpliwa..........